स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमई –१) नामक वंशाणुगत रोगबाट पीडित बालिकाको उपचारका लागि अष्ट्रेलियामा रहेका नेपालीहरुले सहयोग गरेका छन् ।

बिरलै देखिने यो जन्मजात रोगबाट पीडित नवलपरासी जिल्ला रामग्राम–२ कि १३ महिने बालिका सियोन श्रेष्ठको उपचारका लाग अष्ट्रेलियामा रहेका नेपालीहरुको समूह ‘अफरिङ ह्याप्पीनेस’ ले १ लाख २४ हजार रुपैयाँ सहयोग गरेको हो ।

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोग एउटा यस्तो रोग हो, जुन जेनेटिक डिसअर्डरका कारण हुन्छ । यो रोग लागेपछि जुन जुन स्थानमा मासु रहेको हुन्छ, त्यो बिस्तारै सुक्दै जान्छ र कालान्तरमा मृत्यु हुन्छ । यद्यपि एकाध घटनाहरुमा भने उपचारपछि निको समेत भएको पाइन्छ ।

यो रोग चार प्रकारको हुन्छ । टाइप १ देखि टाइप ४ सम्मको डिसअर्डर यस रोगमा देखिन्छ । सुयोनका बुवा डा. सन्दीप श्रेष्ठका अनुसार उनलाई टाइप १ रोग देखिएको हो, जुन अन्य रोगभन्दा बढी खतरनाक हुन्छ । चिकित्सकका अनुसार यो रोगबाट पीडित धेरैजसो बालबालिकाको उपचार अभावका कारण दुई वर्ष नपुग्दै मृत्यु हुने गरेको छ ।

केही देशहरुमा यस रोगको उपचार ट्रायलका रुपमा भइरहेको छ । यद्यपि औषधी वा उपचार यही नै हो भन्ने एकिन भने छैन, पोल्याण्ड, अमेरिका, क्यानडा लगायतका देशमा यस रोगको उपचारका लागि ट्रायल भइरहेको छ । सियोनका बुवा डा. श्रेष्ठका अनुसार उनलाई अहिले उपाचारका लागि पोल्याण्डमा लगिएको छ । तर आर्थिक अभावमा उनको उपचार सुरु हुन सकेका छैन । सियोनको उपचारका लागि करिब २० करोड रुपैयाँ लाग्ने बताइएको छ ।

खर्च अभावका कारण उपचार हुन नसकेको भन्दै सियोनका बुवा डा. सन्दीप श्रेष्ठले विश्वभरका नेपालीलाई सहयोगका लागि आग्रह गरेका छन् । अस्ट्रेलियामा आर्थिक सहयोग संकलनमा संजय दनै, प्रशन्ना कार्की, सुरेन्द्र न्यौपाने, सुदर्शन र रायमाझी र अश्मीता क्षेत्रीलगायतले सहजीकरण गरेका थिए ।

अष्ट्रेलियामा रहेका नेपालीहरुको समूह अफरिङ ह्याप्पीनेसका तर्फबाट प्रेमप्रकाश शाहीको नेतृत्वमा फेसबुकमार्फत सहयोगको अपिल गरिएको थियो । सो समूहले नेपालबाट १५ हजार ४ सय ५ र अष्ट्रेलियाबाट १ हजार ३ सय १ अस्ट्रेलियन डलर गरी १ लाख २४ हजार रुपैयाँ सहयोग संकलन गरी सियोनका बुवाको खातामा पठाएको समूहका सदस्य शिशिर ढुङ्गानाले बताए । अष्ट्रेलियामा आर्थिक सहयोग संकलनमा संजय दनै, प्रशन्ना कार्की, सुरेन्द्र न्यौपाने, सुदर्शन र रायमाझी र अस्मिता क्षेत्री लगायतले सहजीकरण गरेका थिए ।